por Blanca Esther Villanueva Durántez, * Presidenta de ADEMNA - Jueves, 31 de Mayo de 2012
Este Día Mundial se convierte en una oportunidad para
solicitar una mayor implicación de las administraciones públicas en la
investigación de esta enfermedad. Un llamamiento a quien corresponda
para acabar con la demora en la administración de los tratamientos,
desde que el profesional de neurología propone un cambio de medicación
hasta la administración del mismo. Igualmente reivindicamos que los
recortes sociales no afecten al mantenimiento del tejido asociativo, así
como el reconocimiento del 33% de discapacidad asociado al diagnóstico
para apoyar la reinserción laboral y social.
Nos enfrentamos a una enfermedad de origen desconocido pero de
una realidad bien cierta que nos obliga día a día a desplegar
herramientas de adaptación. Los límites se convierten en una oportunidad
para la superación, en un objetivo de vida. Vivir plenamente la vida
desde la confianza en nuestras capacidades, en nuestro potencial.
Y se trata de una enfermedad que trasciende a quienes la
padecemos. Nuestras parejas, padres y madres e hijos e hijas viven la
enfermedad con toda su crudeza. Caminan de manera unida al destino
incierto de la persona diagnosticada. Sufren, ríen, desesperan y avanzan
de nuestra mano. A veces desde el silencio, siempre desde el cariño.
Este año desde ADEMNA hemos querido dedicar nuestros actos
públicos a este grupo de personas que llamamos familiares. Personas que
sufren con mayor crudeza la invisibilidad y cuyo papel significa en
muchos casos ese apoyo vital que logrará vivamos la vida plenamente más
allá de los límites que la enfermedad nos impone.
Las Jornadas que hemos organizado en Pamplona y Tudela
pretenden sensibilizar sobre la importancia que tiene que no descuidemos
nuestro entorno. Que trabajemos el amor, la gratitud, la confianza…
esas cuestiones que a menudo olvidamos y que tanto daño provocan. Las
relaciones familiares sufren con el diagnóstico. El egoísmo muchas veces
vence en esa lucha encarnizada que mantenemos con la vida como
respuesta a una noticia inesperada como es un diagnóstico de este tipo.
La mejor medicina que puede administrarse a quienes vivimos la
enfermedad es la capacidad de entender a quien la comparte con la
persona diagnosticada. Entendimiento basado en el respeto y el amor.
De eso queremos hablar y lo vamos a hacer desde la mirada de
la Medicina, la Psicología, el Trabajo Social y las propias personas con
EM y sus familias.
ADEMNA quiere convertir la Jornada del Día Mundial en ese
punto de reflexión, en un espacio para el debate y la profundización en
todos los aspectos que inciden en la persona diagnosticada y su entorno.
Desde una mirada integral de la persona, sin descuidar ningún aspecto
que signifique sentir la vida en todo su esplendor.
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