Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: Compartido es más fácil

por Blanca Esther Villanueva Durántez, * Presidenta de ADEMNA - Jueves, 31 de Mayo de 2012

Este Día Mundial se convierte en una oportunidad para solicitar una mayor implicación de las administraciones públicas en la investigación de esta enfermedad. Un llamamiento a quien corresponda para acabar con la demora en la administración de los tratamientos, desde que el profesional de neurología propone un cambio de medicación hasta la administración del mismo. Igualmente reivindicamos que los recortes sociales no afecten al mantenimiento del tejido asociativo, así como el reconocimiento del 33% de discapacidad asociado al diagnóstico para apoyar la reinserción laboral y social.

Nos enfrentamos a una enfermedad de origen desconocido pero de una realidad bien cierta que nos obliga día a día a desplegar herramientas de adaptación. Los límites se convierten en una oportunidad para la superación, en un objetivo de vida. Vivir plenamente la vida desde la confianza en nuestras capacidades, en nuestro potencial.

Y se trata de una enfermedad que trasciende a quienes la padecemos. Nuestras parejas, padres y madres e hijos e hijas viven la enfermedad con toda su crudeza. Caminan de manera unida al destino incierto de la persona diagnosticada. Sufren, ríen, desesperan y avanzan de nuestra mano. A veces desde el silencio, siempre desde el cariño.

Este año desde ADEMNA hemos querido dedicar nuestros actos públicos a este grupo de personas que llamamos familiares. Personas que sufren con mayor crudeza la invisibilidad y cuyo papel significa en muchos casos ese apoyo vital que logrará vivamos la vida plenamente más allá de los límites que la enfermedad nos impone.

Las Jornadas que hemos organizado en Pamplona y Tudela pretenden sensibilizar sobre la importancia que tiene que no descuidemos nuestro entorno. Que trabajemos el amor, la gratitud, la confianza… esas cuestiones que a menudo olvidamos y que tanto daño provocan. Las relaciones familiares sufren con el diagnóstico. El egoísmo muchas veces vence en esa lucha encarnizada que mantenemos con la vida como respuesta a una noticia inesperada como es un diagnóstico de este tipo.

La mejor medicina que puede administrarse a quienes vivimos la enfermedad es la capacidad de entender a quien la comparte con la persona diagnosticada. Entendimiento basado en el respeto y el amor.

De eso queremos hablar y lo vamos a hacer desde la mirada de la Medicina, la Psicología, el Trabajo Social y las propias personas con EM y sus familias.

ADEMNA quiere convertir la Jornada del Día Mundial en ese punto de reflexión, en un espacio para el debate y la profundización en todos los aspectos que inciden en la persona diagnosticada y su entorno. Desde una mirada integral de la persona, sin descuidar ningún aspecto que signifique sentir la vida en todo su esplendor.

La falta de higiene, medicinas y comida cierra un hogar de ancianos.

La Junta de Castilla y León ha clausurado la residencia de ancianos Marqués de Berlanga, situada en la calle del mismo nombre. El pasado lunes a mediodía salieron los dos últimos usuarios después de que los inspectores de la Gerencia de Servicios Sociales comprobaran que había una importante falta de higiene y, sobre todo, de alimentos y de medicinas. Según informaron  fuentes oficiales, el pasado viernes se encontraron con que los mayores no estaban tomando puntualmente sus fármacos debido a que la enfermera encargada de prepararlos estaba de vacaciones y solo había previsto las dosis para los dos días posteriores a su marcha. Nadie se había ocupado del resto del tiempo.
Tampoco existía un menú debidamente conformado por un médico y adecuado a las circunstancias de cada uno de los residentes y la adquisición de alimentos era «muy precaria y sin previsiones sobre las necesidades de los residentes». Marqués de Berlanga había recibido ya una inspección anterior en la que se le advirtió que tenía que cambiar algunos elementos notoriamente deteriorados como los colchones. Cuando acudieron el pasado jueves comprobaron que esta medida se había tomado a medias.
Todas estas circunstancias hicieron que la Administración decretara su cierre y buscara una nueva ubicación para los 27 ancianos con diferentes grados de discapacidad que allí vivían (a pesar de que tenía una capacidad para 43 personas). 13 residencias de Burgos capital y del alfoz los han acogido y, según indicó el gerente de Servicios Sociales, Ignacio Díez Azcárraga -quien agradeció la colaboración de las familias de los ancianos- todos se están adaptando bien y se encuentran en buenas condiciones, según comprobaron los profesionales de la Gerencia personalmente ayer.
A partir de ahora, si se pretende poner en marcha de nuevo las instalaciones no bastará con corregir los errores que se habían cometido hasta ahora sino que tendrá que volver a acreditarse como si fuera de nueva apertura. Marqués de Berlanga data de 1997 y la normativa con respecto a las residencias de ancianos, que es la que tiene que incorporar, ha cambiado desde entonces.

Angélica González / Burgos - miércoles, 30 de mayo de 2012

Madrid. 4.000 personas en riesgo de exclusión han encontrado empleo en la comunidad desde 2002

El consejero de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, Salvador Victoria, visitó hoy la Fundación San Martín de Porres, donde aseguró que en la totalidad de la red de acogida del Gobierno regional para personas en riesgo de exclusión social, a través de los proyectos asociados al cobro de la Renta Mínima de Inserción (RMI), son ya 4.000 las que han conseguido un puesto de trabajo desde el año 2002.
Victoria explicó que, pese a la dificultad de la situación laboral de estas personas, que se encuentran con una baja cualificación laboral, la perseverancia de los servicios que la Comunidad de Madrid pone a su disposición permite que muchas de ellas logren introducirse en el mercado de trabajo. Y es que, expresó, la inserción laboral es la mejor herramienta para que se sientan útiles e integradas en la sociedad, así como para que adquieran un futuro mucho más esperanzador.
Durante la visita, el consejero conoció de primera mano la mencionada entidad, que celebra este año su 50 aniversario y con la que el Ejecutivo regional mantiene una estrecha colaboración para ayudar a aquellos madrileños que no tienen hogar ni recursos para formarse y poder así introducirse en el mundo laboral. Un taller de pintura de pañuelos, otro de informática, de cocina o de restauración de muebles, son algunas de las actividades que pudo observar, las cuales destacó como “dignas de elogio”.
Asimismo, comprobó cómo trabajaban varias personas en el Centro Especial de Empleo de la fundación, destinado a personas sin hogar que poseen algún tipo de discapacidad, como apuesta por la inserción sociolaboral.
Sergio Sánchez, coordinador del servicio de acogida de la fundación, explicó que actualmente gestionan 62 plazas en el albergue que poseen, así como 6 pisos en el barrio de Carabanchel y una residencia donde también ofrecen alojamiento. Al mismo tiempo que les ofrecen un hogar, explicó, llevan a cabo un seguimiento social de los usuarios.
Además, explicó que mediante los talleres, tanto los del Centro de Día, como los prelaborales, los empleos con apoyo o los de la empresa de inserción El Zaguán son muy importantes y significativos. Esto se debe, por ejemplo, explicó, a que el hecho de restaurar un mueble y verlo convertido, muchas veces, en algo “precioso” es muy estimulante y motivamente para ellos, así como supone un símil con su progreso personal: “De cómo me he visto tirado en la calle a cómo veo que me voy recuperando”.
El responsable regional destacó el “gran trabajo” que realiza cada día la Fundación San Martín de Porrespara que estas personas, en situaciones de gran vulnerabilidad, alcancen la capacidad de adquirir cierta independencia y autonomía. Es gracias a entidades como ésta, aseguró, que se puede construir una sociedad mejor.
Tras el recorrido, Victoria manifestó la solidaridad de los ciudadanos y del Gobierno regional, cuyo máximo exponente, apuntó, se encuentra en la RMI a la que tienen derecho todos los madrileños que han agotado los subsidios por desempleo, entre otros requisitos, y que les permite obtener una ayuda económica de subsistencia que, como media para un matrimonio con dos hijos, aclaró, es de 532 euros. Con esto, agregó, se busca acabar con la situación de exclusión, tendiendo una “mano amiga” para que puedan reintegrarse y lograr ese grado de autonomía personal y económico que les permita desarrollarse como personas.
El año pasado, recordó, fueron 18.000 familias las que percibieron dicho recurso, ya que carecían de cualquier tipo de renta o ingreso, sin contar con su vivienda familiar. En 2012, aseguró, con la situación de crisis económica y de desempleo cuentan con una previsión de 48.600 ayudas. Además, añadió, en 2011 la Comunidad destinó 71,7 millones de euros, 20 más de los presupuestados inicialmente, señaló, y este año, aseguró, “no faltará dinero para los que más lo necesitan”.
Finalmente, Victoria se mostró optimista por las cifras de la tasa de riesgo de pobreza, la cual, explicó sitúa a la región madrileña como la cuarta más baja de toda España. Mientras este índice aumenta en todo el país, según el último estudio del INE, concluyó, en la Comunidad de Madrid se reduce y se sitúa siete puntos por debajo de la media nacional, con un 13,6% frente al 20%.

Amnistía Internacional pide en Castilla y León planes de Derechos Humanos y contra el racismo y la discriminación

Amnistía Internacional ha pedido la elaboración de planes de Derechos Humanos y contra el racismo y la discriminación en Castilla y León en el marco de su "agenda" para esta legislatura, al considerar que las comunidades juegan un "papel clave".
   Así lo ha expresado la presidenta de Amnistía en Castilla y León, Arancha Vicario, quien ha ofrecido una rueda de presa junto al presidente de la Red Europea contra la Pobreza y la Exclusión, Daniel Duque.
   Vicario, quien ha presentado el Informe 2012 de Amnistía, ha explicado que la organización se ha marcado una "agenda" de Derechos Humanos para esta legislatura en la que incluyen sus preocupaciones, recomendaciones y sugerencias que afectan a derechos como la salud, la educación, la vivienda, etcétera, en la Comunidad.
   En este sentido, ha explicado que se ha pedido tanto a las instituciones de la Comunidad como a las empresas que jueguen un "papel" en la defensa de los Derechos Humanos, para lo que han mantenido entrevistas tanto con consejeros del Gobierno autonómico como con los grupos parlamentarios.
   A este respecto, han solicitado un "plan" de Derechos Humanos que contenga los pasos, causes y objetivos que se pretendan conseguir; un plan contra el racismo y la discriminación, además de una educación en Derechos Humanos tanto en escuelas como a profesionales cualificados, entre otros.
   Además, la organización trabaja en materia de Derechos Humanos entre los estudiantes, con una red en la que están adscritos 40 centros escolares y la participación de 33 en un "maratón de cartas" sobre este tema.
   Por otro lado, Amnistía, entre los trabajados llevados a cabo el pasado año, también ha hecho una serie de aportaciones al anteproyecto de ley de integración de la población inmigrante en Castilla y León.
   En cuanto a otras cuestiones en las que trabaja, la organización ha indicado que pretende que la sociedad y las instituciones se pronuncien en favor del tratado para el comercio de armas que se debatirá este año.
   En concreto, en el caso de las Cortes de Castilla y León se llevará una declaración al pleno de mediados de junio en el que esperan obtener el apoyo del Parlamento al igual que se ha logrado en el Ayuntamiento de Burgos o en consistorios de León.

ADVERTENCIA SOBRE EXCLUSIÓN

   Por su parte, el presidente de EAPN Castilla y León ha advertido del incremento de las personas en riesgo de exclusión, sobre todo si se tienen en cuenta nuevos indicadores y no sólo los económicos.
   En concreto, ha indicado que si sólo se mide en términos económicos, las personas que sufren una situación de pobreza o que se encuentran en riesgo de exclusión es del 20 por ciento.
   Sin embargo, si se tiene en cuenta el nuevo indicador (denominado Arope) que tiene en cuenta la renta, la privación material severa (determinadas comidas, poder pagar la calefacción o tener una semana de vacaciones) y la intensidad de trabajo por hogar (ocupación o no de sus miembros), en la Comunidad se podría llegar al 26 por ciento, según los datos de 2010.
   Pero Daniel Duque advierte de que este pasado año esta población se ha podido incrementar uno o dos puntos, por lo que se estima que podría alcanzar las 600.000 personas en la Comunidad.
   En este marco, ha pedido recursos para intentar que la dignidad de estas personas se mejore o se evite la exclusión porque, de lo contrario, estas situaciones "se pueden cronificar".
   Como reto de las organizaciones que integran EAPN, Duque ha explicado que se centrará en reforzar la atención que prestan, cada vez más demandada, así como continuar con la sensibilización y concienciación social para evitar "caer en la demagogia" y perder lo que se ha conseguido.

QUINCE ASOCIACIONES RECHAZAN LOS RECORTES Y DENUNCIAN UN AUMENTO DEL RACISMO

Una quincena de asociaciones vecinales, de defensa de los derechos humanos y de ayuda a la inmigración han expresado su rechazo a los recortes de derechos y el aumento del racismo que en su opinión están acarreando las medidas gubernamentales contra la crisis económica.
En un comunicado conjunto, las asociaciones ponen como ejemplo la restricción de la sanidad a las personas extranjeras en situación irregular y el aumento del "discurso del miedo", que fomenta, según aseguran, el racismo.
Las quince asociaciones, entre las que figuran SOS Racismo, Amical Mathausen, Asociación de Trabajadores Paquistaníes de Cataluña, Coordinadora de Asociaciones Senegalesas, Fedelatina y el Consell de la Joventut de Barcelona, se reunieron el pasado fin de semana para analizar la situación y consensuar una declaración conjunta.
Las entidades se han conjurado para seguir "en la lucha contra el racismo, en la lucha por la igualdad de derechos y oportunidades y en la construcción de una sociedad justa y democrática".
Sobre las últimas medidas restrictivas en la sanidad pública, las entidades entienden que forman parte "de un proceso para ir desmontando la estructura del estado de derecho", mientras que las políticas "del miedo" son "un gran instrumento político para permitir los recortes".

«Quitarnos la asistencia no va a sacar a España de la crisis»

Volver a Mali es una muerte segura, pero quedarme aquí es morir lentamente». Ese es el futuro que Mamadou M. cree tener por delante: muerte en su país natal, que está prácticamente inmerso en una guerra civil después de que el ejército diera un golpe de Estado en marzo, y muerte en un país que desde África se ve «como el paraíso», pero en el que le están diciendo que ni siquiera merece que un médico le atienda si está enfermo en las mismas circunstancias que al resto porque él no aporta nada a nuestra Seguridad Social. «Este Gobierno me considera escoria», sentencia en una de las impolutas salas de la casa de acogida San Vicente de Paúl, que regentan las Hermanas de la Caridad y en la que vive desde hace poco más de medio año.
Para hablar de uno mismo del modo en el que lo hace Mamadou hay que haber llevado una vida como la suya. Salió de Mali con 26 años, cruzó Mauritania y se subió a una patera para recalar, como otros cientos de africanos que todavía ven a Europa como el maná, en las Las Palmas en 2009. Como un primo suyo vivía en Almería, se marchó allí para trabajar en un cortijo y después de dos años de supervivencia «explotado como un esclavo» en los invernaderos decidió seguir los consejos de una trabajadora de Cáritas de Burgos conocida de su familia y mudarse. «Estar aquí ha sido un alivio de corazón», asegura este maliense, que ahora tiene 29 años, y dedica la mayor parte del día a estudiar. En Almería buscó tiempo para sacarse la ESO y ahora cursa un grado medio de Formación Profesional en Electricidad. «Estoy entre los tres primeros de clase», afirma sonriente.
Así pues, Mamadou M. es un estudiante ejemplar con un nivel de castellano más que bueno, pero también es uno de esos más de 2.000 indocumentados que, según datos de Burgos Acoge, residen en la provincia y que en septiembre ya no tendrán tarjeta sanitaria para ir al médico como los demás españoles, coticen o no.
La ministra de Sanidad, Ana Mato, declaró esta semana que a los extranjeros sin papeles que tengan VIH o cáncer se les seguirá atendiendo con normalidad y numerosos colectivos médicos han afirmado que harán primar la ética sobre la norma y seguirán atendiendo a los extranjeros sin tarjeta como hasta ahora, pero a Mamadou no se le escapa el estigma que supone la decisión del Gobierno de retirarles la tarjeta sanitaria. Sin trabajo, sin papeles y ahora también sin asistencia sanitaria. «Para mí es una matanza, porque la asistencia sanitaria es un derecho universal que nadie nos puede usurpar. No tenemos trabajo, no tenemos nada aquí y yo creo que ese recorte de derechos imprescindibles no va a sacar a España de la crisis», afirma.
El protagonista de este relato no tiene ninguna enfermedad crónica y, por lo tanto, quiere dar otro punto de vista a la situación porque él no es de los que pasa los días en las salas de espera y pasillos de ambulatorios y hospitales españoles. Asegura que en los seis meses que lleva en Burgos nunca ha ido al médico, dice que no conoce a quien le han asignado, y explica que en Almería tuvo que hacerlo una vez a causa de un problema digestivo. «Escucho en la radio que los inmigrantes vamos mucho al médico, pero yo veo que no son solamente los inmigrantes: también hay mucha gente mayor. En el cortijo éramos una comunidad de unos 20 africanos y solo dos fuimos al médico», asevera. A pesar de todo, se pregunta qué va a hacer si se pone malo o si tiene un problema a partir de septiembre. «Si lo necesito, ¿qué voy a hacer? Recurrir a los amigos españoles para que me ayuden. No tengo otra alternativa».
Mientras tanto, sigue yendo a clase a diario, espera con ilusión el período de prácticas en una empresa y sigue atento a la radio para estar al día de las novedades que el equipo de Mariano Rajoy va desvelando poco a poco. «Este Gobierno quiere echarnos. La situación en Mali es muy mala, pero volveré, porque allí tampoco tengo futuro pero está mi familia y los echo de menos», zanja.
A pesar de que parece bastante decidido a tomar esta decisión en cuanto termine el ciclo de FP, en junio intentará conseguir los papeles de nuevo. Es consciente de que volverán a solicitarle un trabajo que no tiene, unos requisitos que no cumple y el papeleo concluirá con la denegación de los documentos, pero quien ha vivido tanto como Mamadou M. antes de cumplir 30 años, está claro que no se rinde tan fácilmente.

El PSOE denuncia que la Junta está «ahogando» los servicios sociales

«La falta de criterio de la Junta de Castilla y León está ahogando los servicios sociales esenciales en Burgos con el apoyo del equipo de Gobierno». Así lo aseguró ayer la concejala socialista María del Mar Ramírez, quien lamentó que los servicios destinados a ayudas en materia de emergencia social, teleasistencia, ayudas a domicilio y atención en centros de día y residencias «están siendo dejadas de lado». Y es que criticó que el Gobierno regional sólo ha pagado el 15% de los casi 5 millones de euros del acuerdo marco que contempla estas prestaciones. En el mismo sentido, Ramírez lamentó  las «enormes diferencias» que hay en dicho acuerdo entre lo que reciben por habitante y año unas ciudades y otras, y criticó que Burgos ocupe el puesto 13 entre 15. «Desde el PSOE consideramos que todas las ciudades deben tener la misma cuantía por habitante y año puesto que los problemas sociales son muy parecidos en todas las entidades locales y los servicios sociales son un derecho», justificó en rueda de prensa.
Por otro lado, desde el grupo municipal socialista critican que la Junta de Castilla y León haya «dejado de atender» la discapacidad.

QUE RECLAMEN EL PAGO
Por todo ello, la edil socialista pidió al equipo de Gobierno municipal que reclame a la Junta el pago pendiente del acuerdo marco de 2011y que realice las gestiones oportunas y legales para que el Gobierno regional garantice la financiación de las prestaciones esenciales «blindando en lo posible los servicios sociales». Igualmente, y con el fin de evitar en el futuro nuevos retrasos en los pagos, el grupo municipal socialista exige que el PP concrete los periodos de pago.
Por otro lado, Ramírez demandó que se constituya el Consejo Interinstitucional como garantía de transparencia de la financiación de los servicios sociales. «Es el que debe garantizar la financiación delos  servicios sociales con criterios comunes», agregó en su comparecencia ante los medios de comunicación.
Desde el equipo de Gobierno municipal confiaron ayer en que dichas cuantías se puedan pagar «lo antes posible».